VALENCIA, 5 (EUROPA PRESS)
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha solicitado la intervención del Defensor del Pueblo ante "la grave situación de bloqueo en el acceso a los nuevos tratamientos", como el Orkambi y Symkevi, que ayudan a corregir el defecto y frenar el retroceso de esta enfermedad.
Así lo ha pedido en una carta dirigida al Defensor del Pueblo la Federación de Fibrosis Quística y las asociaciones que la componen, con la que tratan promover su mediación entre ellos y el Ministerio de Sanidad, informa la organización en un comunicado.
El motivo de la queja es que las personas que padecen esta enfermedad están "sufriendo una larga espera" para que el Ministerio autorice la financiación del fármaco Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). Este medicamento es "el primero que actúa sobre la base del problema corrigiendo el defecto que produce la enfermedad y frenando el deterioro, a diferencia de los tratamientos actuales que sólo actúan en los síntomas y "no frenan dicho deterioro.
El Orkambi lleva aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) desde julio de 2016. "Desde entonces comenzó una negociación entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex que, a día de hoy, no ha dado frutos", ha subrayado la federación.
Al respecto, ha indicado que en algunos hospitales y comunidades autónomas sí se ha prescrito a pacientes, por medio del Real Decreto 1015/2009, por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales, y "está siendo costeado por cada hospital con cargo a sus propios presupuestos". Desde la FEFQ consideran que esta no es una solución al problema, sino una manera de "poner parches" y que "el verdadero responsable de desbloquearla de manera urgente es el Ministerio de Sanidad".
Para ello, han mantenido una serie de reuniones con representantes del Ministerio de Sanidad y la dirección general de Cartera Básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), en las que les atendieron técnicos como Isabel Pinero, evaluadores e incluso la dirección (Agustín Ribero, Encarnación Cruz o Patricia La Cruz). También han realizado llamadas telefónicas y videoconferencias con el jefe del Departamento de Uso Humano, César Hernández, que "se ha mostrado siempre muy dispuesto y colaborador y entendiendo la desesperación".
ENFERMEDAD "MORTAL E INVISIBLE"
El 8 de septiembre de 2018, Día Mundial de la Fibrosis Quística, la federación ha recordado que más de 500 personas salieron a la calle para manifestarse, delante del Ministerio de Sanidad y del laboratorio Vertex, en contra de esta situación y para dar a conocer lo que supone convivir con esta enfermedad minoritaria, "mortal e invisible".
Por todo ello, en la misiva muestran su "impaciencia" mientras "la salud de las personas afectadas continúa deteriorándose". "El tiempo es crucial", reivindican, y a pelan a la financiación del Ministerio "de forma urgente", para poder suministrar estos medicamentos lo antes posible, "independientemente de la comunidad autónoma en la que residan".
La federación y el resto de asociaciones de fibrosis quística animan así a las personas con esta enfermedad y sus familias a que presenten también su queja ante el Defensor del Pueblo para lograr su mediación en este tema de "extrema gravedad".