Jóvenes con ataxia telangiectasia volverán a participar en las maratones Zurich para contribuir a la investigación

Este reto solidario comenzó en 2016, cuando se creó un equipo formado por 13 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, gracias al apoyo de Zurich. El próximo 23 de febrero seis de ellos correrán en el Zurich Maratón de Sevilla. Salvo uno de ellos, todos ya han participado en algunas de las cuatro maratones en las que el equipo ha corrido cada año desde 2017.

Asimismo, un equipo de 16 corredores solidarios, procedentes de Cádiz, Málaga, Álava y Huesca, empujarán sus sillas especiales. En sus camisetas azules llevarán el hashtag #Imparables de Zurich, junto al lema "Corre, frena la AT" de Aefat.

El Equipo Zurich Aefat se presentará también el 22 de febrero en el stand de Zurich de la feria del Maratón de Sevilla en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla (FIBES). Allí se fotografiarán familias y corredores junto a los directivos de la compañía aseguradora y se podrán vender productos solidarios e informar sobre la actividad de Aefat.

Desde 2017, Zurich ha concedido unos 20.000 euros anuales a Aefat, para ayudar a pagar el proyecto de investigación que la asociación está financiando en la Clínica Universidad de Navarra. Este proyecto podría dar con una terapia génica que solucione las principales complicaciones de la enfermedad, además del problema de la inmunodeficiencia de los afectados y la predisposición a infecciones recurrentes y al desarrollo de tumores.

También han creado un reto en la plataforma de donaciones Migranodearena.com para que cualquiera persona o empresa pueda aportar donaciones que sumen a los 150.000 euros que supone este proyecto.

El presidente de Aefat y padre de uno de los corredores, Patxi Villén, ha señalado que al no haber investigación pública las familias llevan organizando desde 2009 todo tipo de eventos solidarios para financiar los proyectos de investigación.

"Queremos que nuestros hijos se curen y puedan tener una vida lo más parecida al resto de los niños y jóvenes. Por eso luchamos, para que como mínimo tengan una mejor calidad de vida y para que se investigue la ataxia telangiectasia", ha declarado. Villén también ha defendido que los enfermos, sus hijos, son "completamente conscientes" de sus circunstancias y no tienen una discapacidad intelectual.

"Queremos que se conozca la enfermedad, que se investigue, que se fomente la inclusión en los centros educativos y en la sociedad en general, que tengamos más apoyo asistencial", ha concluido.