MADRID, 14 (EUROPA PRESS)
El Consejo General de Enfermería, la Asociación Española de Coloproctología (AECP), la Asociación Española de Urología (AEU), la Sociedad Española de Paraplejia (SEP), la Sociedad Iberoamericana de Neurourología y Uro Ginecología (SINUG) y el Grupo de Urología Pediátrica (GUPE), se han unido al Grupo IFE, una plataforma en la que se integran diversas asociaciones de pacientes con incontinencia fecal, para reivindicar el acceso a un tratamiento que les devuelve su autonomía y dignidad.
Juntos, pacientes, enfermeros y médicos, trasladarán esta situación a los distintos partidos políticos, al Ministerio de Sanidad y a las consejerías de todo el territorio nacional. Con ello, y de la mano de la evidencia científica, pretenden poner sobre le mesa un tema del que no suele hablarse por muchos motivos, el miedo y la vergüenza, entre ellos, pero también el desconocimiento.
"No podemos permitir que existiendo un tratamiento eficaz, como es la irrigación transanal, sólo puedan acceder a él determinados pacientes de determinadas comunidades autónomas. Basta con acercarse al día a día de estas personas y sus familias para darse cuenta de que hay un antes y un después en sus vidas cuando emplean este sistema. Como profesionales de la salud, no podemos mirar a otro lado; si de verdad queremos poner al paciente en el centro del sistema y que todo gire en torno a él, como tanto se propugna actualmente, lo primero que debemos hacer es escucharle y, ante situaciones como esta, tomárnoslo en serio y comprometernos con su salud, con su calidad de vida y, en este caso especialmente, con su dignidad", ha dicho el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya.
Asimismo, los distintos representantes de las sociedades médicas implicadas han manifestado su compromiso con estos pacientes, haciendo hincapié en el grave impacto que supone la incontinencia fecal en sus vidas y en los beneficios que conlleva el sistema de irrigación transanal. Y es que, tal y como ha recordado el presidente de la AEU, Manuel Esteban, la incontinencia fecal es un problema de "primera magnitud" en España, que afecta a grupos especialmente vulnerables como son los niños o los pacientes con enfermedades neurológicas graves, como los que han sufrido una lesión medular.
Por su parte, y en el caso del paciente pediátrico, el presidente del GUPE, Pedro López Pereira, ha explicado cómo hay una serie de pacientes que tienen o bien una malformación congénita del intestino, como la malformación anorrectal, o una disfunción intestinal neuropática.
"En algunos de estos pacientes, con los tratamientos convencionales no conseguimos mejorar su incontinencia fecal y necesitarán de cirugía o del uso de la irrigación transanal. Diferentes estudios han demostrado que con la irrigación transanal, en muchos de estos pacientes, conseguimos mejorar la incontinencia fecal sin necesidad de cirugía. Desde mi punto de vista, la irrigación transanal debe estar dentro del sistema sanitario, sobre todo, teniendo en cuenta que la incontinencia fecal es uno de los problemas que más interfiere en la autoestima y calidad de vida de estos pacientes", ha dicho.
Del mismo modo, el vocal de la AECP, José Luis Domínguez, se ha referido a la complejidad de estos casos y a la idoneidad de emplear un sistema sencillo y eficaz como es el irrigador. "La situación del paciente con incontinencia fecal es muy compleja y ha sido siempre un tema tabú. Su manejo exige una subespecialización dentro de la coloproctología y los especialistas estamos cada vez más sensibilizados con el problema. La irrigación transanal es un sistema fácil de aplicar, barato en comparación con otros tratamientos y que mejora muchísimo la calidad de vida de estos pacientes. De ahí, nuestro apoyo y compromiso para ayudarles a conseguir que se difunda y se financie", ha dicho.
LOS BENEFICIOS DE LA IRRIGACIÓN TRANSANAL
Por su parte, el presidente de la SEP, Jesús Benito, ha explicado que el intestino neurógeno es uno de los problemas que suelen presentar los pacientes con lesión medular y los tratamientos convencionales no siempre son eficaces. De hecho, ha recordado que ahora existe un sistema, la irrigación transanal, que puede ayudarnos a darles más calidad de vida y que debería ser accesible porque su eficacia se ha venido demostrando durante años.
Además, Benito ha reconocido que, en muchos casos, son los propios médicos los que no prescriben el irrigador porque saben que no está financiado. "Al no poder prescribir el sistema, es cierto que muchos no lo hacemos porque pensamos que si lo indicamos y luego el paciente no puede acceder a él, no merece la pena hacerlo. Hay que conseguir esa financiación para todos y difundirlo entre la propia comunidad médica", ha detallado.
Por último, el miembro de la Junta Directiva de la SINUG, Luis López Fandoh, ha argumentado que si pacientes tienen predominantemente incontinencia urinaria, pero muchos de ellos tienen también incontinencia fecal, por lo que necesitan ambos tratamientos "y no siempre su manejo es el más adecuado".
Fandoh, que ha defendido también la idoneidad de contar con la irrigación transanal dentro del arsenal terapéutico financiado, ha subrayado también que este sistema es un claro ejemplo de colaboración entre médicos y enfermeras. "Necesitamos enfermeras entrenadas para poder aplicar este tipo de tratamientos. Sólo enfermeras formadas específicamente pueden educar al paciente en el manejo de este sistema, apoyarle y demostrarle que este tratamiento es más efectivo y tiene menos efectos secundarios", ha enfatizado.
Los pacientes, representados a través del Grupo IFE, han mostrado su satisfacción por el apoyo recibido tanto por parte del Consejo General de Enfermería como de las sociedades médicas afines. Para su presidente, Francisco Sardón, se ha perdido "mucho tiempo" debido a la inestabilidad política que hemos tenido hasta ahora.
"Por fin, tenemos un gobierno y un Ministerio de Sanidad al que dirigirnos y pedirle que tome cartas en el asunto. Para nosotros, es fundamental ir de la mano del Consejo General de Enfermería y de las cinco sociedades médicas que hoy también han decidido sumarse a nosotros en esta reivindicación. Iremos a los partidos políticos, al Ministerio y a las consejerías. Los pacientes aportaremos nuestra experiencia y los profesionales la evidencia científica", ha apostillado.
Lo que quieren, prosigue, es que se les escuche, se conozca cómo es su día a día sin este tratamiento y cómo cambia cuando pueden acceder a él, algo que hoy sólo sucede en cuatro comunidades autónomas y no siempre engloba a todos los pacientes. "Pedimos que se acabe con esta situación de desigualdad para que podamos llevar una vida normal, con autonomía y dignidad como cualquier otra persona", ha comentado.
Para el presidente de ASPAYM, Ángel de Propios, en la actualidad se abre una nueva etapa para las personas con discapacidad, en general, y para las personas con lesión medular, en particular, una etapa de esperanza hacia una mejor calidad de vida ya que el hecho de sufrir incontinencia fecal limita el día a día de quienes sufrimos este problema.
Además, la presidenta de la Asociación para la Incontinencia Anal (ASIA) y miembro del Grupo IFE, Ángeles Roca, ha apuntado que para los pacientes supone un paso adelante porque hay "mucho desconocimiento" sobre el tema y muchas personas que están en su casa sin salir y cuya calidad de vida es nula. Finalmente, la tesorera de ASIA, Mayte Carreras, ha reiterado que este apoyo es fundamental. "El irrigador supone poder llevar una vida normal y creemos que todos tenemos derecho a llevar una vida normal", ha zanjado.