El CGE reclama unidades especializadas de ELA con enfermeras gestoras de casos y más apoyo a la investigación

En España cada año se diagnostican 900 nuevos casos de ELA, una enfermedad degenerativa para la que no existe ningún tratamiento curativo, y se calcula que más de 3.000 personas la padecen. De los afectados, la mayoría no consigue sobrevivir más de 10 años desde el momento del diagnóstico. Actualmente, estos pacientes solo cuentan con una opción terapéutica aprobada, que va dirigida a retrasar la progresión de la enfermedad.

Por ello, los profesionales de enfermería desempeñan un papel "fundamental" a la hora de ayudar a paliar los síntomas de esta patología, que van desde la reducción progresiva de la movilidad a problemas de respiración y deglución de los alimentos. Estas dolencias a largo plazo conllevan una pérdida total de la movilidad, por lo que el paciente debe apoyarse en terceras personas para realizar acciones de la vida diaria.

En este sentido, el CGE ha destacado la atención de las enfermeras en el cuidado de los pacientes, que a parte de ayudar en el autocuidado, proporcionan formación a los cuidadores a saber atender las necesidades de los afectados para facilitarle la mejora calidad de vida posible. De este modo, reivindica el desarrollo de unidades especializadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con enfermeras gestoras de casos y un mayor apoyo en la investigación en el marco del Día Mundial de la ELA, que tiene lugar este viernes.

"Cuando llegas al hospital, son las que llevan tu historial, las que saben cómo vas evolucionando desde el principio, las que llevan tu informe para que si un día tienes que pasar por un especialista no te vayas sin hacerlo. Es un trabajo fundamental, pero se refuerza poco y debemos saber que estas profesionales son las personas que nos deben hacer de enlace con el resto de sanitarios", ha concluido Juan Ramón Amores, enfermo de ELA y exdirector general de Deportes y Juventud de Castilla-La Mancha.