El 65% de los pacientes con FPI no acude a rehabilitación por la desinformación del profesional, según un estudio

En este sentido, el informe ha destacado que esta ausencia tiene lugar como consecuencia de que el 41 por ciento de los pacientes no ha sido informado sobre la oxigenoterapia durante el diagnóstico, así como el 82 por ciento sobre fisioterapia y el 77 por ciento sobre el trasplante. Por otra parte, el 48 por ciento ha señalado haber recibido información sobre el riesgo y la poca seguridad de éxito que tienen estos procedimientos. Asimismo, el estudio ha concluido que pocos neumólogos han advertido sobre la "importancia" del ejercicio y la dieta, así como sobre los cuidados paliativos o el alivio de los síntomas.

La FPI es una enfermedad mortal que se caracteriza por una disminución de la función pulmonar, causando dificultad en la respiración. Es más común en hombres que en mujeres y suele aparecer a partir de los 50 años. Entre sus síntomas se encuentra la aparición de tos seca, sensación de ahogo, fatiga, pérdida de peso e insuficiencia respiratoria. Su evaluación se realiza mediante auscultación y, si no se establece un tratamiento tras el diagnóstico, la expectativa de vida se sitúa entre 2 y 5 años de media.

En este punto, la doctora M. Asunción Nieto Barbero, coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI) de NEUMOMADRID, y coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de EPI del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), ha destacado la demora de su diagnóstico como consecuencia de la confusión de sus síntomas, que se pueden asociar a otras enfermedades respiratorias como EPOC o asma.

Así, ha puesto de relieve la "importancia" de formar a los profesionales de Atención Primaria y los neumólogos para obtener un diagnóstico precoz, con el objetivo de que las terapias sean más beneficiosas y ralentizar su progresión.

De este modo, el estudio ha señalado que, de media, transcurren 7 meses y medio desde el inicio de los síntomas hasta su diagnóstico. Además, su abordaje se centra en el tratamiento farmacológico, mientras que otras opciones como la fisioterapia o el trasplante reciben menos importancia. Por ello, "es fundamental ofrecer información sobre terapias complementarias como la oxigenoterapia, la fisioterapia respiratoria o el trasplante de pulmón", ha concluido la experta con el fin de dar respuesta a las necesidades de los afectados.

En este sentido, se ha destacado que la Sociedad de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP), en colaboración con la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), ha publicado una normativa para el diagnóstico de FPI, la cual "se debe difundir con charlas formativas para fomentar el diagnóstico precoz".

ELABORACIÓN DE UNA GUÍA Y CREACIÓN DE CENTROS DE REFERENCIA

La presentación del informe se ha llevado a cabo por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Boehringer Ingelheim y Roche, en el marco del Día Mundial de la Escucha, que ha tenido lugar hoy.

De esta manera, se ha reclamado la elaboración de una guía sobre la enfermedad y sus ayudas asociadas que se encuentre a disposición de todos los afectados, con el objetivo de ofrecer información sobre los diferentes apoyos a los que puede recurrir, ya que se estima que hasta el 85 por ciento de estos pacientes desconoce si puede disfrutar de estos beneficios.

Por otra parte, se ha demandado la creación de centros de referencia especializados en el tratamiento de esta patología para que los enfermos puedan acceder sin complicaciones a la labor de psicólogos que les ofrezcan apoyo durante el paso de la enfermedad. Asimismo, se ha hecho hincapié en el apoyo a la investigación para avanzar en su tratamiento.

Lograr un acceso equitativo a los tratamientos también se sitúa como una de las necesidades no encubiertas por parte de los pacientes. Así, regular la financiación de los medicamentos huérfanos para conseguir una asistencia de calidad se ha convertido en una "urgencia", ha puesto de relieve Julio Sánchez Fierro, doctor en Ciencias de la Salud y ex subsecretario del Ministerio de Sanidad, quien ha hecho hincapié en la relación cercana entre médicos y pacientes.

"Dar voz a los pacientes de FPI es el imperativo permanente que perseguimos desde AFEFPI, motivo por el que hemos querido que sean ellos mismos los que manifiesten necesidades que deben ser escuchadas", ha concluido Carlos Lines, presidente de Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática (UE IPFF), quien ha destacado que ese ha sido el principal objetivo por el que se ha desarrollado el informe.