Autismo España: "Las personas con TEA todavía no son consideradas una prioridad de salud pública en España"

Según Autismo Europa, el autismo afecta a una de cada cien personas nacidas. Este trastorno condiciona de forma muy importante sus vidas y las de las personas de su entorno familiar, tal y como ha señalado De Casas, que ha explicado que, "independientemente del grado en que se presenten los distintos rasgos del autismo en una persona y de cómo se la pueda situar dentro del espectro (síndrome de Asperger, con o sin discapacidad intelectual, etc.)" siempre va a experimentar dificultades en cuestiones "como las habilidades sociales, la capacidad de comunicación, la facultad de interacción con los demás, intereses restringidos o una comprensión diferente del mundo que le rodea".

Por ello, "el abordaje del autismo ha de ser integral, considerando cómo afecta el trastorno a la persona desde todos sus planos (psicológico, biológico, médico, en su entorno familiar, etc.), y a lo largo de todo el ciclo vital. Además, necesita de un abordaje específico, con metodologías basadas en la evidencia científica y aplicadas por profesionales especializados", ha señalado el presidente de Autismo España.

Sin embargo, según las conclusiones de su Estudio sociodemográfico, existe una ausencia de información específica sobre el autismo, algo que dificulta la posibilidad de desarrollar políticas públicas que recojan las necesidades del colectivo. Esto se debe, según De Casas, en primer lugar, a su reciente definición -la primera persona diagnosticada aún vive-, pero también a una ausencia de implicación por parte de las administraciones y demás agentes sociales.

Así, en el ámbito de la salud, el presidente de Autismo España ha indicado que, a pesar de que los progresos son continuos, es necesario mejorar sustancialmente la detección y el diagnóstico del trastorno, así como apostar decididamente por una Atención Temprana específica, especializada y de calidad.

"Las personas con TEA y sus familias aún no hemos conseguido nuestro objetivo de hacer que el TEA en España sea considerado una prioridad de salud pública, como lo es en otros países", ha destacado el presidente de la entidad.

DESTERRANDO FALSOS MITOS

Son muchos los mitos que, a día de hoy, perduran en torno al autismo, como la creencia de que son personas que viven fuera de la realidad o la asociación del uso de vacunas a un factor de riesgo para desarrollarlo.

"Es común oír que el autismo es una enfermedad o lo que es peor aún, que tiene cura, y que ésta viene propiciada por una cantidad cada vez más ingente de prácticas pesudocientíficas de todo tipo", ha apuntado De Casas. Respecto a las personas con TEA, "hay quienes todavía creen que todas tienen discapacidad intelectual, que no se comunican, que no les gusta el contacto con otras personas, que tienen habilidades especiales o, incluso, que son agresivas", ha señalado.

Al igual que ocurre con los mitos, la falta de conocimiento sobre el TEA puede llevar a cometer errores involuntarios por parte de los profesionales a la hora de referirse a este colectivo. Entre ellos destacan los relacionados con las informaciones de carácter científico y los que provienen de los propios medios. Para evitarlo, la entidad ha publicado un Manual de estilo para ayudar a los profesionales de la comunicación a hablar y escribir correctamente sobre autismo.

"No es raro ver una noticia sobre autismo acompañada de una imagen de un chico de espaldas, solo; cuando alguien ve esta imagen, la sensación que tiene es de soledad y aislamiento, algo que para nada contribuye a la inclusión del colectivo", ha reivindicado De Casas.

Lo mismo ocurre con el lenguaje: cuando se emplea el término 'autista' de forma peyorativa para indicar que alguien vive ajeno a la realidad o no muestra empatía, se fomenta una visión negativa del TEA. "O cuando un periodista escribe que una persona 'padece' o 'sufre' TEA, esos verbos ya llevan implícitos una connotación negativa", ha explicado.

Por lo que respecta al ámbito laboral, las personas con TEA son uno de los colectivos dentro de la discapacidad que más dificultades tiene a la hora de acceder a un empleo. Esto se debe principalmente a que aún existen importantes barreras en la contratación por parte del tejido empresarial, motivado principalmente, por el desconocimiento sobre el potencial laboral de las personas con TEA. En este sentido, los retos de Autismo España se centran en trabajar en proyectos de empleo para hacer valer las capacidades que tienen las personas con autismo, como el programa contrataTEA.

EN BUSCA DE UNA ESTRATEGIA NACIONAL

Además, ha recordado que, desde el año 2015, el país cuenta con una Estrategia Española de Trastorno del Espectro del Autismo, que pretende abarcar los ámbitos principales de acción para el colectivo y servir como marco de referencia para la definición de acciones estatales, autonómicas y locales. Esta Estrategia fue aprobada por unanimidad del arco parlamentario, pero actualmente se encuentra estancada debido a la situación política.

"Se ha trabajado con los diferentes gobiernos que se han sucedido desde entonces, pero aún no hemos logrado que se traduzca en un Plan de Acción con medidas concretas y dotación presupuestaria", ha subrayado.

Esto se une a las diferencias en la prestación de apoyos y servicios al colectivo en función de la comunidad autónoma que dificulta de forma notable su homogeneidad, puesto que las competencias en materias como la educación, la sanidad o los servicios sociales se encuentran en su mayor parte transferidas.

Con el objetivo de dar respuesta a las dos líneas prioritarias contempladas en el Estrategia Española en TEA, como son la investigación y la formación de los profesionales, la Secretaría de Servicios Sociales e Igualdad y el IMSERSO plantearon en 2017 la puesta en marcha del primer Centro de Referencia Estatal del Autismo, que actualmente se encuentra paralizada.

"El CreTEA sería un proyecto pionero no solo de España, sino también de Europa, que permitiría seguir trabajando en el desarrollo de apoyos y servicios especializados que respondan a las necesidades y demandas de las personas con TEA y sus familias", ha valorado.

A lo largo de este tiempo Autismo España ha entrado a formar parte de importantes organismos nacionales e internacionales, como el Cermi, la Plataforma de ONG de Acción Social, el Consejo Nacional de la Discapacidad, Autismo Europa, la Organización Mundial del Autismo, o el Consejo Económico y Social de la ONU, con los que comparten metas y preocupaciones y que garantizan el aumento de la incidencia de sus acciones.

"Gracias a estos 25 años de trabajo, el TEA está cada día más presente a nivel social y político, por lo que hemos de sentirnos orgullosos de habernos hecho oír. Y estos son logros fundamentales, porque son la base para continuar construyendo una realidad con calidad de vida para las personas con autismo y sus familias durante muchos años más", ha concluido De Casas.