MADRID, 9 (EUROPA PRESS)
Alexion Pharma Spain ha puesto en marcha la campaña '#InspiraciónSHUa' para concienciar sobre el síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), a través de la experiencia contada en primera persona por pacientes y familiares, que se ha reflejado en dos expresiones artísticas diferentes: un documental y un cómic.
El SHUa es una enfermedad ultrarrara que produce la inflamación y la formación de coágulos sanguíneos en los vasos sanguíneos de todo el cuerpo, una patología conocida como microangiopatía trombótica (MAT), que afecta tanto a adultos como a niños.
Esta patología puede provocar daños potencialmente irreversibles en riñones y otros órganos vitales, insuficiencia renal repentina o progresiva (que requiera diálisis o trasplante), e incluso la muerte prematura.
La jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron, la doctora Gema Ariceta, que ha participado en este evento, ha resaltado el papel de esta iniciativa a la hora de acercar a las personas a "este tipo de enfermedades tan difíciles", así como ayudar a los pacientes con SHUa y a sus familias "a no sentirse tan solos padeciendo una enfermedad tan rara".
Durante el evento se ha proyectado el documental 'Quedarse para Vivir', dirigido por Ander Duque, en el que se ha mostrado el testimonio de los propios afectados, familiares y expertos, desde la identificación y el diagnóstico de la enfermedad hasta su tratamiento.
"Se trata de una enfermedad muy desconocida y enigmática, incluso para los profesionales médicos. Todo el proceso documental ha sido verdaderamente interesante y me ha hecho comprender por qué la formación y el conocimiento son tan importantes para poder realizar un diagnóstico a tiempo y contribuir a mejorar la vida de estas personas", ha explicado el director del documental, Ander Duque.
Por otro lado, la segunda parte de la campaña ha incluido un cómic realizado por Miguel Gallardo, titulado 'Me llamo Susana y tengo SHUa', que define cómo es esta enfermedad, cómo afecta al organismo y cómo es posible identificarla y controlarla con un tratamiento adecuado.
"El arte es una forma más de generar concienciación respecto a las enfermedades raras. En muchas ocasiones se desconoce cómo pueden afectar a los pacientes, pero a través de expresiones artísticas como estas somos capaces de llegar a un público mucho más amplio, ayudando a su concienciación" ha afirmado la General Manager de Alexion Iberia, Leticia Beleta.