MADRID, 17 (EUROPA PRESS)
La soprano Ainhoa Arteta ofrecerá un concierto benéfico a favor de los enfermos de ELA el próximo 18 de febrero, a las 19.30 horas, en el Auditorio Nacional de Música, bajo la presidencia de la Reina Sofía, según ha informado la Fundación Luzón, que organiza el evento.
El objetivo de esta iniciativa es financiar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados por esta "terrible" enfermedad y sus familiares, como 'EscuELA' así como recaudar fondos para impulsar la investigación.
En este concierto, la soprano española interpretará un repertorio clásico de ópera y zarzuela, acompañada por la Orquesta de Extremadura, bajo la dirección de Andrés Salado.
La fundación ha destacado que el coste medio anual de los cuidados que necesita un enfermo de ELA ronda los 40.000 euros y el 94,4 por ciento de los enfermos no puede permitirse contratar un cuidador.
Asimismo, ha denunciado que la ELA es un "problema sanitario" y que las familias "están asumiendo esos cuidados sin ser expertos" cuando, a su juicio, "deberían ser atendidos desde el sistema de salud". "En la mayoría de los casos, los familiares se encuentran solos y tienen que aprender por sí mismos cómo atender a su familiar", ha lamentado la fundación.
En ese contexto de "incertidumbre y sufrimiento" emocional, la Fundación Luzón puso en marcha 'EscuELA', un pionero e innovador proyecto con un doble objetivo: mejorar la atención domiciliaria de las personas enfermas de ELA, evitando ingresos hospitalarios; y formar al cuidador y proporcionarle seguridad aumentando así la calidad de vida de ambos.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, hoy incurable, que va inmovilizando progresivamente a quien la padece. Los afectados por la enfermedad van perdiendo la capacidad de hablar, de moverse y de respirar por sí mismos.
Sin embargo, un enfermo de ELA mantiene intactas su función cognitiva, pueden pensar y sentir, manteniendo su capacidad intelectual y emocional intacta.
"El enfermo de ELA vive en una cárcel que es su propio cuerpo. Las causas de la ELA son desconocidas y la esperanza de vida de un enfermo es de 3 a 5 años", ha asegurado la fundación, que estima el coste de los cuidados de un enfermo de ELA en 40.000 euros al año, de los cuales solo el 10 por ciento está cubierto por el Sistema Público de Salud.
En este contexto, la Fundación Luzón ha explicado que la ELA "actúa como una bomba de racimo" y que, en la mayoría de los casos, las familias "no pueden hacer frente a los gastos de un cuidador profesional y, por tanto, uno de los miembros tiene que abandonar su trabajo para encargarse del cuidado del enfermo".