Los conocimientos de Global Heart Hub sobre pacientes con colesterol elevado revelan la importancia de la toma de decisiones compartida
- Una investigación liderada por la comunidad realizada por Global Heart Hub señala que la toma de decisiones compartida es fundamental cuando los pacientes se enfrentan a un diagnóstico de hipercolesterolemia
- La comunidad de pacientes sostiene que poner más énfasis en esa primera discusión podría cambiar el curso de ASCVD, la principal causa de mortalidad en todo el mundo
- Durante la ESC 2024 se presentan nuevos hallazgos de una investigación multinacional con pacientes sobre el tratamiento del colesterol no saludable
GALWAY, Irlanda, 2 de septiembre de 2024 /PRNewswire/ -- La comunidad europea de enfermedades cardiovasculares está abogando por un cambio hacia una atención cardiovascular personalizada. Un aspecto central de este cambio es la importancia de la primera conversación entre un paciente y un profesional sanitario tras un diagnóstico de hipercolesterolemia. Esta conversación debería convertirse en el punto de partida de un plan de atención cardiovascular individualizado.
Un estudio reciente de Global Heart Hub, la alianza internacional de organizaciones de pacientes cardíacos, en el que participaron pacientes con niveles elevados de colesterol LDL (lipoproteína de baja densidad) de Brasil, Australia y Estados Unidos tuvo como objetivo comprender las experiencias, prioridades y necesidades de las personas con dislipidemia. Los hallazgos proporcionan información valiosa sobre cómo los profesionales de la salud pueden ofrecer atención personalizada mediante la toma de decisiones compartida.
Los participantes han destacado la importancia de los planes de atención personalizados para controlar la hipercolesterolemia. El uso de un lenguaje sencillo y explicaciones claras de los riesgos asociados con un nivel de colesterol LDL no controlado alienta a los pacientes a tomar en serio su salud. Se necesita un enfoque colaborativo y de apoyo entre los profesionales de la salud y los pacientes para desarrollar planes de atención, teniendo en cuenta las circunstancias individuales y los factores de estilo de vida, asegurando objetivos realistas y medibles. Las discusiones sobre las opciones de tratamiento deben centrarse en las preferencias de los pacientes, como la conveniencia relacionada con el modo y el momento de la administración. Los objetivos finales descritos por los participantes son mejorar los resultados de salud, prevenir complicaciones relacionadas con el corazón y mantener o mejorar la calidad de vida.
El estudio también identificó barreras estructurales para una toma de decisiones compartida eficaz, incluidas las limitaciones de tiempo durante las citas, las cargas administrativas y los problemas de acceso. Para superar estos desafíos se necesitarán cambios de políticas impulsados por asociaciones entre las organizaciones de defensa de los pacientes y las sociedades médicas.
Neil Johnson, director ejecutivo, Global Heart Hub, comentó: "La investigación Insights from Patients living with Elevated Cholesterol (IPEC) destaca la necesidad de una comunicación integral y directa entre el médico y el paciente. Cuando se trata de un diagnóstico, la interacción inicial con el proveedor de atención médica es particularmente importante. Nuestros datos empíricos indican que este diálogo afecta significativamente la salud cardiovascular de los pacientes. Para decirlo sucintamente, tiene el potencial de alterar la evolución de la enfermedad."
La profesora Kornelia Kotseva, profesora honoraria de cardiología preventiva de la Universidad de Galway, añadió: "He visto de primera mano cómo los planes de atención personalizados pueden influir significativamente en el control del colesterol alto. Al utilizar un lenguaje claro y un enfoque colaborativo, podemos establecer objetivos realistas que se adapten a los estilos de vida y las preferencias de los pacientes. En última instancia, nuestra misión compartida no es solo mejorar su calidad de vida, sino también, sencillamente, salvar vidas".
Más información sobre IPEC y el póster de ESC: https://globalhearthub.org/IPEC
El programa de generación de datos de IPEC es un pilar de Invisible Nation, el programa de promoción de Global Heart Hub creado para llamar la atención sobre los más de 500 millones de personas en todo el mundo que corren riesgo de sufrir un ataque cardíaco, un accidente cerebrovascular o la muerte relacionados con ASCVD [1]. Como parte de la evolución de Invisible Nation y con el apoyo de la comunidad mundial de pacientes, se creó un Global Cholesterol Action Plan para seguir activando el cambio y abordar los niveles no saludables de colesterol.
Acerca de IPEC
La iniciativa Insights from Patients living with Elevated Cholesterol (IPEC) es una iniciativa multinacional de generación de datos dirigida por pacientes diseñada para recopilar y brindar información sobre las experiencias vividas por personas cuyos niveles de colesterol LDL no están dentro del objetivo. IPEC está dirigida por Global Heart Hub con el apoyo de WomenHeart, EE.UU.; Lado A Lado Pela Vida, Brasil; y Hearts 4 Heart, Australia. El programa está dirigido por un comité directivo multidisciplinario de especialistas independientes compuesto por representantes de la comunidad de pacientes, médicos y académicos.
La primera fase de recopilación de información se lanzó en 2023 y recopiló información entre noviembre de 2023 y marzo de 2024 a través de entrevistas semiestructuradas entre 50 personas que vivían en Estados Unidos, Brasil y Australia y que habían sido diagnosticadas con colesterol LDL elevado por un médico al menos dos años antes del inicio de la recopilación de datos. Aproximadamente la mitad de los participantes (n = 22) eran personas que habían sido hospitalizadas por un evento de enfermedad cardiovascular aterosclerótica (ASCVD) al menos un año después de su diagnóstico de colesterol LDL elevado. El objetivo de esta fase de la investigación fue recopilar perspectivas sobre temas relacionados con el diagnóstico y la carga de la gestión del colesterol LDL elevado, la concienciación sobre la enfermedad y el tratamiento.
IPEC fue posible gracias al apoyo de Novartis Pharma AG.
Acerca de Global Heart Hub
Global Heart Hub (GHH) es la primera organización mundial sin ánimo de lucro creada para dar voz a quienes padecen o están afectados por enfermedades cardiovasculares. GHH es una alianza de más de 120 organizaciones de pacientes cardíacos que tiene como objetivo unir a grupos de pacientes de todo el mundo. El objetivo de GHH es unir a grupos de pacientes de todo el mundo y generar conciencia sobre las enfermedades cardíacas y los desafíos que presentan en la vida cotidiana. GHH es una plataforma para que las organizaciones de pacientes cardíacos compartan sus puntos de vista, aprendan de las mejores prácticas de los demás, se unan en objetivos de defensa comunes y compartan recursos. GHH tiene como objetivo aumentar la conciencia y la comprensión de las muchas enfermedades cardíacas que existen, mejorar los resultados de los pacientes, mejorar la calidad de vida y optimizar la longevidad y el envejecimiento saludable.
Referencia:
1.Vasan RS, Enserro DM, Xanthakis V, Beiser AS, Seshadri S. Temporal Trends in the Remaining Lifetime Risk of Cardiovascular Disease Among Middle-Aged Adults Across 6 Decades: The Framingham Study. Circulation. 2022;145(17):1324-1338
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