Down España traslada a la Reina por videoconferencia cómo vive el colectivo la situación creada por la pandemia
Alertan de que las asociaciones del sector no podrán mantenerse económicamente más allá del mes de junio si la situación se prolonga
MADRID, 20 (EUROPA PRESS)
La Reina ha mantenido este lunes, 20 de abril, una videoconferencia con responsables y miembros de la organización Down España para saber cómo están afrontando las personas con síndrome de Down la situación creada por el Covid-19, según informa la Casa Real.
En concreto, Letizia ha conversado con el presidente de Down España, Mateo San Segundo; con el director gerente, Agustín Matía; y con Blanca San Segundo, hija del presidente, quien ha terminado un grado en Terapia Ocupacional en la Universidad Católica de Valencia y que trabajaba prestando apoyo a los maestros de niños con discapacidad en un centro de educación infantil hasta la aparición de la epidemia.
También ha participado en la videoconferencia Mara Dierssen, médica y doctora en Neurobiología, que dirige el grupo de Neurobiología Celular y de Sistemas del programa de Biología de Sistemas en el Centro de Regulación Genómica (CRG) en Barcelona. La doctora Dierssen, que ha participado como jurado en el Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica, dirige actualmente la comisión de trabajo que investiga la detección de casos de personas con síndrome de Down que hayan sufrido la infección.
Como han indicado en el encuentro, desde el primer momento de la epidemia surgió la preocupación acerca de si esta enfermedad podría ser más prevalente en personas con síndrome de Down, por su situación inicial de mayor riesgo (enfermedades crónicas habituales, cardiopatías congénitas y una mayor propensión a situaciones inmunodeprimidas).
Por ello, en los primeros días, Down España preparó unas recomendaciones generales a personas con síndrome de Down basadas en aportaciones de profesionales médicos que estaban interviniendo en primera línea, insistiendo en evitar la relación automática persona con síndrome de Down igual a personas de riesgo, y tranquilizando a las familias aunque, tras varias semanas de desarrollo de la enfermedad, han constatado que esta situación de mayor riesgo no se está dando.
Además, la organización ha detallado a la Reina que ha aplicado un sistema de teletrabajo y reforzado sus canales de información, con una web que llega a más de 1,4 millones de usuarios, al tiempo que ha indicado que se ha producido un aumento de la movilización de las organizaciones de familias de personas con síndrome de Down, mayoritariamente organizaciones pequeñas, acostumbradas al contacto directo con las familias y muy volcadas en el trabajo en red, cuyo modelo de trabajo está basado en servicios de apoyo a personas con síndrome de Down y sus familias, generalmente sin grandes estructuras de apoyo institucionalizadas (centros o residencias).
También han señalado que sólo un número minoritario ha optado por ERTEs, aunque su capacidad de sostenimiento económico se ha reducido mucho por lo que han alertado de que mayoritariamente no podrán mantener esta situación más allá del mes de junio en la mayoría de los casos, si la situación de confinamiento se extiende.
APOYO TELEMÁTICO E IMPACTO DEL AISLAMIENTO
En cuanto al apoyo a las familias y a las personas con síndrome de Down, han explicado que el apoyo se mantiene de forma telemática y a distancia, a través del uso de redes sociales y sistemas de mensajería instantánea o de videoconferencia, que están permitiendo un alto nivel de interacción.
Por todo ello, han señalado que el funcionamiento de refuerzo y apoyo a las familias no se ha resentido, e incluso se ha fortalecido la comunicación y apoyo diario a las familias, ya que afortunadamente la situación de brecha digital es muy minoritaria y afecta a un número muy pequeño de éstas (sobre todo en ámbito rural, a familias con un menor nivel de estudios, o con dificultades económicas) por lo que en estos casos se está optando por una comunicación telefónica directa.
En estos casos, Down España analiza las necesidades de estas familias para comprobar el número de casos en esta situación y poner a su disposición recursos informáticos de urgencia básicamente tabletas o móviles con conexión a internet.
Aún así, han advertido que les preocupa especialmente que las situaciones de aislamiento y confinamiento provoquen un empeoramiento de la salud mental para todos, especialmente aquellas personas con mayores dificultades de comprensión o racionalización de su situación, por lo que han vaticinado que cuando la situación se vaya superando será necesario reforzar el trabajo de mejora de salud mental y bienestar emocional, y construir los programas de apoyo a familias.
También han expresado su preocupación por la posible reducción de los servicios de apoyo que prestan las asociaciones, por lo que Down España considera que será necesario reconstruir el contrato social de colaboración que existe entre familias y sus organizaciones de familias, que tendrá que ser reforzado y reorientado de nuevo.