SECPAL pide a las CCAA que tengan, al menos, una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos

Y es que, aunque cada vez existen en España más recursos para atender las necesidades que plantean estos pacientes, "no todos los niños y adolescentes" que precisan atención paliativa específica y multidisciplinar la reciben, porque no existen equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos en todas las comunidades y porque los que hay son "claramente insuficientes" para el número de menores que los requieren.

"A finales de los años 90 existían en nuestro país apenas dos o tres centros con unidades especializadas, y actualmente contamos con una decena de equipos bien consolidados, pero hay que seguir apoyando y facilitando su crecimiento, porque hay hospitales que atienden áreas extensas y que solo disponen de un pediatra, o un pediatra y enfermera, que puede dedicarse a esta asistencia a tiempo parcial", ha dicho el coordinador del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos de SECPAL, Eduardo Quiroga.

En este sentido, desde la sociedad científica se ha solicitado que cada comunidad autónoma tenga al menos una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos que pueda cubrir, a través de diferentes estrategias y redes, incluyendo las de Atención Primaria, las necesidades de todos los niños y adolescentes que precisan esta asistencia, así como las de sus seres queridos.

En este sentido, el experto ha avisado de que las dificultades de acceso a una atención paliativa pediátrica integral y de calidad son particularmente acusados en el caso de las enfermedades infantiles no oncológicas.

"Afortunadamente, los niños y adolescentes con cáncer disponen de mayor apoyo gracias, en buena medida, a la labor que realizan muchas asociaciones, que hacen que esta realidad sea muy visible. Pero cerca del 70 por ciento de los menores que necesitan cuidados paliativos padecen otro tipo de enfermedades, como las neurológicas, algunas incluso sin nombre, por las que requieren muchos cuidados hasta el final de su vida y, sin embargo, son invisibles para la sociedad", ha apuntado.

Finalmente, ha insistido en la importancia de que los cuidados paliativos formen parte de la formación obligatoria en Pediatría, sobre todo para aquellos profesionales que se dedican a especialidades como Urgencias, Cuidados Intensivos, Neurología, Neonatología o Hemato-Oncología Pediátrica.

"Todo profesional que se enfrenta a un niño con una patología grave sabe que la muerte es una posibilidad, y debe estar preparado para manejar la vida antes de la muerte y el momento en el que ésta ocurre", ha zanjado Quiroga.