RecerCaixa lanza una 'app' para la comunicación entre familias niños con enfermedades raras y profesionanales médicos

Esto se enmarca dentro del proyecto 'Juntos' que lideran la profesora del departamento de Traducción y Ciencias del lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra, Rosa Estopà y Manuel Armayones, profesor de los estudios de psicología y ciencias de la educación y director de desarrollo del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya.

El hilo conductor de la 'app', que ha contado con la colaboración y asesoramiento de Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de familias que están asociadas, son siete retos que "invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una", según han informado desde Feder.

Por ejemplo, algunas de estas situaciones son el día que el profesional comunica a las familias que el niño tiene una enfermedad rara, cuando se realiza una visita médica; dan un informe médico o se le tiene que hacer una prueba médica. Cada reto se ilustra con un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un texto sobre cómo gestionar la situación comunicativa adecuado a las necesidades cognitivas de las familias.

Además, los términos más complejos remiten a un diccionario básico dirigido al paciente creado por esta aplicación e información complementaria de consejos, recursos y enlaces. Asimismo, la 'app' ya se puede descargar en dispositivos Android y iOS así como está disponible en versión 'web'

En el proyecto COMJunts han participado lingüistas del grupo de investigación Iulaterm del Instituto de Lingüística Aplicada de la UPF y psicólogos del grupo de investigación PSiNET (Psicología, Salud y Red) de la UOC y también investigadores y médicos del Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d'Hebron.