Pacientes, profesionales e investigadores se unen para analizar el retraso diagnóstico en las enfermedades raras
MADRID, 2 (EUROPA PRESS)
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, se han unido para analizar el retraso diagnóstico de los pacientes con enfermedades raras en España.
Actualmente, alrededor del 50 por ciento de las personas con una patología poco frecuente han estado más de 1 año esperando para recibir un diagnóstico, agravando su condición y provocando consecuencias a nivel laboral, sanitario, educativo y psicológico. Para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico, explican, "surge este proyecto, para investigar el retraso diagnóstico que sufren los pacientes con patologías poco frecuente en España y conocer su realidad más en profundidad".
Además, esta investigación, que cuenta, a través del IIER, con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovación, mediante su Programa estatal de I+D+i orientado a los Retos de la Sociedad, estudiará el origen, el impacto y las consecuencias de esta realidad a la que se enfrenta dicho colectivo. Por su parte, la Fundación hna se implica con FEDER para apoyar este proyecto.
La investigación se realizará a través de unos cuestionarios que identifican el antes y el después de recibir un diagnóstico. Gracias a ellos, se conseguirá conocer cuáles son los factores que determinan el retraso en la obtención del diagnóstico, las diferencias territoriales, las consecuencias laborales, psicológicas, sociales y económicas que este retraso ha producido en sus vidas.
"Desde FEDER queremos agradecer la implicación de todos los agentes que forman parte de esta investigación y el apoyo que nos presta la Fundación hna. Gracias a todos ellos, podremos dar un paso más para conocer cuáles son las causas de este retraso diagnóstico en España y, de este modo, actuar en consecuencia, pues, a día de hoy, el 25% de las familias sin respuesta, no reciben ningún tipo de tratamiento o apoyo, agravando así la enfermedad del paciente" afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Esta iniciativa está hecha para mejorar la calidad de vida de las personas, por ello, las entidades trasladan la importancia de la participación de las personas con enfermedades poco frecuentes en este proyecto pues, "para poder abordar la problemática, tenemos que saber primero qué está ocurriendo actualmente en nuestro país" afirma Juan Carrión. Por esta razón, la Federación invita a la participación, de modo que se obtenga una muestra representativa de la realidad del colectivo.