La Reina Letizia llama a FEDER para conocer la situación de las familias con patologías raras
MADRID, 25 (EUROPA PRESS)
La Reina Letizia ha llamado al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión, para conocer la situación actual que están viviendo las familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en España, según ha informado la organización.
En concreto, Letizia se ha interesado por las acciones para reforzar el cuidado sanitario a las personas durante esta crisis del Covid-19, una situación que ha agudizado la "preocupación" de miles de familias con enfermedades raras o sin diagnóstico al verse suspendidos los programas de terapias que son, en la mayoría de los casos, el único abordaje terapéutico capaz de frenar el agravamiento de la enfermedad.
De hecho, según ha informado Carrión, desde la organización se tiene constancia del "notable incremento" de cuidadores de menores con enfermedades poco frecuentes a los que se les está comunicando la suspensión de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave en situación de ERTE.
A ello se unen las situaciones en las que un miembro de familia se ve obligado a continuar yendo a trabajar, aún conviviendo con aun persona de riesgo. Y es que, tal y como ha recordado, las enfermedades raras suelen tener carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70 por ciento de los casos.
Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en dos de cada tres casos y conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas. Estas características sitúan a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o que están en busca de diagnóstico como un colectivo "especialmente vulnerable" dentro del sistema sanitario y social nacional y autonómico.
"El contexto actual las sitúa en una situación de riesgo aún más preocupante durante estos días, y más en concreto y de forma prioritaria a todas las personas con enfermedades raras respiratorias y cardíacas, es decir, aquellas que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus", ha explicado Carrión.
Frente a todo ello, en línea con las recomendaciones de las autoridades sanitarias del país orientadas a la contención de Covid-19 y con el objetivo de ser responsables con la sociedad reduciendo la posibilidad de contagio, FEDER y el tejido asociativo a continúan prestando sus servicios y atenciones vía telefónica y 'on line' para dar respuesta y atención a cada una de las familias que están viviendo esta situación.