La Federación Española de Fibrosis Quística reclama cumplir los estándares europeos para el tratamiento de la enfermedad
MADRID, 18 (EUROPA PRESS)
La Federación Española de Fibrosis Quística, junto a la Asociación Europea de Fibrosis Quística, han reclamado que los 'Estándares europeos de tratamiento' sean adoptados e implementados en todos los países miembros de la Unión Europea, incluida España.
Con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, celebrada del 18 al 24 de noviembre, tanto la Asociación Europea de Fibrosis Quística, como la Federación Española, han reclamado que los 'Estándares europeos de tratamiento', el resultado de "un esfuerzo colaborativo de asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa", deben ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad.
"Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables políticos. Sus esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con esta fibrosis quística, y también ayudar a otras enfermedades raras", han afirmado en un comunicado.
La Federación Española ha asegurado que en España, en concreto, es necesario que se equipare el tratamiento de la fibrosis quística en todo el territorio nacional, basándose en esos estándares europeos y dotando de unidades de referencia a los hospitales que más pacientes con fibrosis quística tratan y que carecen de ellas, reconociéndolas además a nivel nacional por el Sistema Nacional de Salud.
Por otra parte, han señalado desde la federación, el acceso de los nuevos tratamientos que van apareciendo "no puede estar supeditado a las negociaciones económicas entre el laboratorio y el sistema de salud de cada país", sino que debería ser un derecho de los pacientes recibirlo una vez el fármaco ha obtenido la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento.
"Es por ello que consideramos fundamental conseguir la equidad en el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mayor esperanza de vida y una mejor calidad de la misma para las personas con fibrosis quística, así como la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida", han concluido.
LA FIBROSIS QUÍSTICA, LA ENFERMEDAD MÁS COMÚN EN EUROPA
La fibrosis quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sobre todo gracias a los moduladores de la proteína (cuya financiación ha sido recientemente aprobada en España) que han conseguido frenar el deterioro en personas con determinadas mutaciones. Pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
Actualmente hay unas 40.000 personas con fibrosis quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. Las soluciones para mejorar su calidad de vida y supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia la igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa, con la implantación del diagnóstico neonatal en todos los países de la Unión Europea, la creación de unidades de referencia y el acceso a los nuevos medicamentos moduladores de la proteína CFTR ('Kalydeco', 'Orkambi', 'Symkevi' y próximamente 'Trikafta').