Esclerosis Múltiple España y Fundación Más Que Ideas lanzan un proyecto para mejorar la calidad de vida de los pacientes

"Una persona con esclerosis múltiple vive, indudablemente, con un nivel más alto de incertidumbre que el resto, pero eso no implica estar atado de pies y manos. Es importante que seamos activos en la búsqueda de una calidad de vida mejor", ha dicho el presidente de Esclerosis Múltiple España y padre de una persona afectada, Alfonso Castresana.

En concreto, el proyecto se ha redactado recogiendo algunos de los mensajes, trucos y consejos que, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple de 2017, compartieron las personas que conviven con la enfermedad a través de las redes sociales y de acciones presenciales.

Estos consejos se clasifican teniendo en cuenta los 'Siete principios para mejorar la calidad de vida con EM' que elaboró la Federación Internacional de EM (MSIF) después de realizar una consulta con personas de más de 30 países.

Todos ellos se basan en los conocimientos y experiencia de las personas afectadas por esclerosis múltiple de todo el mundo, y permiten aprender más sobre cómo influye la esclerosis múltiple en la calidad de vida de los afectados: pacientes, familiares, amigos, cuidadores y entorno más cercano.

EMPODERAMIENTO, ACCESO A TERAPIAS COMPLETAS Y OPORTUNIDADES DE TRABAJO

En concreto, los principios se basan en el empoderamiento, la independencia y el papel central de las personas afectadas por la esclerosis múltiple a la hora de tomar decisiones que les afecten; el acceso a tratamientos completos y eficaces, y prestación de las necesidades cambiantes relacionadas con la salud física y mental que surgen con la enfermedad; y el apoyo a la red de familiares, amigos, seres queridos y cuidadores no remunerados.

Del mismo modo, destacan la necesidad de oportunidades de trabajo, voluntariado, educación y ocio accesibles y flexibles; de que los lugares, tecnologías y transporte públicos y privados que sean accesibles; que los recursos económicos que se ajusten a las necesidades cambiantes y al coste de vida que supone la enfermedad; y que las actitudes, políticas y prácticas positivas y de ayuda promuevan la igualdad y "planten cara" al estigma y la discriminación.

"El resultado es un documento y un póster de fácil lectura en el que se plantean sugerencias que pueden resultar inspiradoras o motivadoras. Por ejemplo, para conseguir el empoderamiento de las personas con esclerosis múltiple, se invita a acceder a información útil, veraz y actualizada y adaptarla a cada caso, o a implicarse en la toma de decisiones respecto a la enfermedad", ha destacado la presidenta de la Fundación Más Que Ideas, Teresa Terrén.

Ahora bien, para lograr que los afectados reduzcan la dependencia que la enfermedad genera en sus vidas, la directora de Corporate Affairs de la compañía de ciencia y tecnología Merck, Ana Polanco, ha subrayado la necesidad de trabajar en el ámbito individual, proporcionándoles todas las herramientas que les permitan tener una mayor autonomía, así como en el social, facilitando el conocimiento y reconocimiento de la esclerosis múltiple, de manera que se evite la estigmatización de esta patología.