El sindicato SAE pide más inversión en ensayos clínicos para conocer el síndrome Niemann Pick
MADRID, 4 (EUROPA PRESS)
El Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) ha reclamado más inversión en ensayos clínicos y programas genéticos de investigación para avanzar en el conocimiento del síndrome de Niemann Pick, que afecta a 40 niños en España.
Así lo ha hecho con motivo de la conmemoración, el domingo 17 de febrero, del Día Nacional de la enfermedad, por lo que SAE dedica el mes para visibilizar la patología. Afecta a órganos como el bazo, el hígado, los pulmones, las arterias o el cerebro e impide que el organismos metabolice y elimine adecuadamente las grasas, lo que puede provocar insuficiencias respiratorias, patologías cardiovasculares o problemas neurológicos.
"Uno de los principales escollos con que se encuentran los afectados y sus familias es el desconocimiento de la enfermedad, por ello desde SAE hemos querido dedicar este mes de febrero a visibilizarla", ha explicado el secretario de Acción Social y Formación de SAE, Daniel Torres.
Para visibilizar la enfermedad, SAE ha distribuido un cartel informativo por todos los centros asistenciales de las diferentes comunidades autónomas.
"Los profesionales sanitarios y los ciudadanos deben comprender esta patología y las dificultades a las que las familias y los afectados se enfrentan diariamente; los primeros, para llevar a cabo una atención adecuada a las necesidades de los afectados y, los segundos, para que las acciones reivindicativas se fortalezcan y puedan materializarse", ha agregado el también coordinador de la campaña.
Por otra parte, SAE ha recordado que los afectados reivindican una reducción de los tiempos de espera en los procesos burocráticos, programas de apoyo psicológico a las familias y de apoyo escolar para los menores que no pueden acudir al colegio o ayudas económicas para hacer frente a los gastos farmacológicos.