Lo que coman los pacientes de enfermedades neuromusculares puede mitigar los efectos de su enfermedad, según experto
MADRID, 15 (EUROPA PRESS)
Las propiedades de los alimentos que las personas que sufren una enfermedad neuromuscular incluyan en su dieta pueden contribuir a mitigar los efectos de la enfermedad y a mantener o restaurar un óptimo estado de salud, ha avisado el dietista-nutricionista Alberto Caverni durante la presentación del libro 'Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo', del que es coautor.
El libro, promovido por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y presentado por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, se ha creado por el "gran desconocimiento que existe hoy en día en torno a las enfermedades neuromusculares", ha indicado el también autor del libro y jefe de sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza), el doctor Alejandro Sanz Paris.
"En ocasiones recibimos información inexacta por desconocimiento o intereses comerciales sobre la nutrición. Los profesionales sanitarios debemos intentar difundir una información veraz y rigurosa, que nos ayude a todos a vivir un poco mejor, sin falsas expectativas, pero sin dejar de disfrutar", ha agregado el doctor Sanz.
El director de la unidad de Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Clínico San Carlos (Madrid) ha opinado, por su parte, que "muchos de los enfermos neuromusculares van a presentar dificultades para su alimentación a lo largo de la enfermedad".
"La disfagia o dificultad para tragar, tanto sólidos como líquidos, provoca problemas de desnutrición, deshidratación, aspiraciones o ahogos. De hecho, en enfermedades como la ELA, la desnutrición se relaciona con un incremento de la mortalidad 7,7 veces mayor", ha subrayado el doctor Guerrero.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por se degenerativas y producir discapacidad. Aunque forman parte del grupo de las poco frecuentes, el número de afectados es significativo. En el caso de las enfermedades de neurona motora, como la ELA, la prevalencia se sitúa en seis casos por cada 100.000 habitantes.
Las neuropatías hereditarias, como la enfermedad de Charcot, por su parte, se contabilizan con un caso por cada 2.500 habitantes; de las enfermedades de transmisión neuromuscular, como la miastenia gravis, 15 casos por cada 100.000 habitantes; de las distrofias musculares, como la enfermedad de Duchenne, una por cada 3.500 varones nacidos vivos, y de la distrofia miotónica de Steinert, un caso por cada 8.000 habitantes.
OTRAS ACTIVIDADES POR EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
La Federación ASEM tiene previsto celebrar otras actividades para dar visibilidad a este tipo de patologías, ofrecer información sobre ellas, concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva y reivindicar políticas que garanticen el acceso de las personas con enfermedades neuromusculares al sistema sanitario, laboral, educativo y social.
Una de ellas es la campaña de conciencianción '#DELAMANO15N', que hace un llamamiento a la sociedad para que comparta en sus redes sociales imágenes de personas cogidas de la mano para expresar "la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales". Personalidades como la actriz Andrea del Río o la presentadora Diana Nogueira se han unido a la iniciativa de forma solidaria.
En el marco de la campaña, las asociaciones de pacientes organizan actividades conmemorativas para visibilizar la fecha. Se realizarán cadenas humanas solidarias y otros actos de sensibilización por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en Madrid, Bilbao, Sevilla, Barcelona, Valencia, Donostia, Granada, Huelva, Vigo, A Coruña, Lugo, Pontevedra, Pamplona, Las Palmas, Tenerife y Oviedo.