"Caras raras" en redes sociales para dar a conocer la Laminopatía, una enfermedad rara que afecta a 8 niños en España

MADRID, 25 (EUROPA PRESS)

La Fundación Andrés Marcio ha lanzado en redes sociales la campaña 'Caras raras a la Laminopatía', con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero, para dar visibilidad a esta enfermedad rara que afecta a 8 niños en España y a 50 en el mundo.

El reto nace como necesidad de dar notoriedad a la enfermedad y pueden participar en él todas aquellas personas interesadas, compartiendo en redes sociales fotos con "caras raras y divertidas" acompañadas del hashtag #CarasRarasALaLaminopatía para animar a las donaciones, según ha informado la Fundación en un comunicado.

En este sentido, la modelo Blanca Padilla inició en Instagram esta cadena, a la que ya se han unido diversas personalidades, como la modelo Martina Klein, el cantante Álex Ubago o la influencer María Pombo, entre otros, así como multitud de personas anónimas que han querido mostrar su apoyo a los pacientes de Laminopatía.

Esta enfermedad, para la que todavía no existe una cura, es una distrofia muscular congénita que agranda el corazón de forma letal. Por ello, la Fundación Andrés Marcio tiene como fin principal la investigación científica con el fin de para prolongar la vida de los niños y encontrar nuevos tratamientos.

Asimismo, la entidad pretende fomentar el registro de familias para completar los datos de la historia natural de la Laminopatía y aportar pacientes a los ensayos clínicos que se llevan a cabo a medida que van descubriéndose posibles fármacos para un tratamiento contra la misma; ayudar a diagnosticar nuevos casos; captar fondos para investigación y dar a conocer la enfermedad, así como la labor que realiza la Fundación.