El atleta Ricardo Serravalledar visibiliza las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro
MADRID, 24 (EUROPA PRESS)
El atleta brasileño Ricardo Serravalledar podría haber batido un 'Récord Guinness' tras estar 24 horas ininterrumpidas dando patadas y puñetazos a un saco de boxeo con el fin solidario de dar a conocer las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (ENACH) y ayudar a recaudar fondos para su investigación.
Las ENACH incluyen a un grupo de 11 patologías raras. Afecta generalmente a niñas que, naciendo sin ningún síntoma, comienzan a manifestarlos en los primeros diez años de vida.
Hay 70 casos en toda España y sus principales efectos en los pacientes son la neurodegeneración progresiva, provocando dificultad para la deglución, atrofia muscular general y demencia, haciendo que los mismos sean totalmente dependientes, e incluso llevándolos a la muerte antes de los 25 años de vida.
Durante todo este tiempo Ricardo ha estado acompañado por familiares de la Asociación Enach, amigos, y voluntarios de la Fundación Telefónica. La corporación municipal de San Sebastián de los Reyes también acudió a apoyar el reto, encabezada por el ex ciclista profesional y Vicealcalde, Miguel Ángel Martín Perdiguero.
La señal de comienzo la han dado dos niñas que padecen la enfermedad: Isabel Valle, una niña de Madrid que fue diagnosticada cuando tenía 12 años (hoy tiene 15), y Maia Andueza, de Pamplona, que tiene 4 años.
Para la inscripción definitiva en el Libro Guinness faltarán unas semanas. Ante la imposibilidad de contar un juez oficial del Guinness, la organización ha permitido que la prueba se grabe con dos cámaras durante las 24 horas. Las grabaciones se enviarán a la central del Guinness para su visionado por jueces profesionales y para que se validen los informes realizados.